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还记得乙图曾经关注过的女孩鞠梓涵吗？梓涵今年4岁了，长得天真可爱，如今可以躺在床上和哥哥笑嘻嘻地玩闹，表面上看起来和普通的孩子无异，然而她却是一名罕见病SMA（脊髓型肌肉萎缩症）患者。她无法坐立、行走，甚至无法自行排痰，容易造成痰堵致命，需要被终身照顾。图为鞠梓涵和哥哥。

作为一种罕见的儿童基因病，SMA需要专项筛查才能被查出来。患这种病的孩子一般活不过2岁，梓涵能活到今天离不开全家人的努力，更是是机缘巧合下生出的奇迹。

(资料图片)

生下来的女儿全身无法动弹

2019年，妈妈卢珊珊刚过21岁就生下了梓涵，看着女儿粉扑扑的脸颊，心里欢喜得不得了。然而4个月后，令人惶恐不安的事情发生了，卢珊珊突然发现孩子身体无法动弹，用手扶着也坐立不起来。卢珊珊带着孩子辗转奔波于各大医院，找出自己生下的女儿全身无法动弹的原因。图为梓涵。

碰巧安徽合肥一家儿童医院有位在研究这种病的专家，专家一看就推断说“孩子得的是SMA。”基因检查结果出来，梓涵果真被确诊SMA一型，生命周期只有18个月，而唯一能续命的药物诺西那生钠70万一针且需终身用药。图为医生给梓涵做治疗。

70万一针，一年６针，打一辈子。这对一个普通农村家庭来说无异于天方夜谭，治不起，也就意味着孩子被宣判了死刑。得知这个结果，卢珊珊简直撕心裂肺，却只能被迫面对现实，含泪把孩子接回了家。

得了SMA的孩子，肌肉会逐渐萎缩，身体行动也会受到很大限制。患病之后，梓涵慢慢地无法坐立、不能翻身和抬头，甚至不会咳痰，生命只剩下短短的10多个月了。图为病床上梓涵。

在卢珊珊的精细护理照顾下，梓涵逐渐长大，已经会咿呀学语，笑着喊“妈妈，抱抱”。然而死亡时限在即，等在前方的是会随时收割梓涵生命的死神。

社会公益救助，梓涵危急撤管，侥幸存活

2021年年底，卢珊珊在病友群里得知了一个天大的好消息：治疗药诺西那生钠进了医保，报销完一针只要3万多。然而，福祸相依，12月6日，卢珊珊刚着手去医院预约打针，梓涵在家却突然发起了高烧，呼吸困难，被送进了ICU抢救，紧急插管。图为医生给梓涵治疗。

2022年1月21日，医生准备给梓涵撤管，可晚上十点多孩子突然出现痰堵，抢救了两个多小时，体内出现了严重的胸腔积液，病情恶化又重新插管。卢珊珊守在监护室外不敢离开半步，忍不住哭肿了双眼。图为卢珊珊和丈夫带着梓涵转院。

1月27日，梓涵再次撤管失败，只能乘坐救护车转移到南京的儿童医院，担架上的梓涵嘴巴鼻子里插满了管子，不能说话，模样可怜，令人心疼不已。

梓涵这次突发重疾，入院治疗花费巨大，卢珊珊无力承担，只能发起社会公益救助。乙图曾经两次关注梓涵的命运，经过不懈努力，紧急筹到了几万块钱用于梓涵的撤管治疗和SMA用药治疗。2月8日，梓涵成功用上医保药诺西那生钠，病情逐渐好转，成功撤管并于3月出院回家。图为梓涵。

熬过18个月的生死关卡和撤管危机，梓涵侥幸存活了下来。在国家和社会爱心人士的援助下，梓涵的病情逐渐好转，恢复了一丝力气。虽然力气不够抬腿、坐立，但是手上可以拿比较轻的玩具或者棒棒糖玩耍。一切都看似在往好的方向发展着，然而其中的辛苦，唯有亲身体验才能真正理解。图为梓涵。

努力自救，绝处求生

卢珊珊还有一个儿子，已经在上幼儿园了。大多数的日子里，卢珊珊早上起来安抚好梓涵，给她放个动画片看，就要准备送哥哥去幼儿园上学，然后尽快赶回家，照顾梓涵洗漱、吃早饭、做护理，准备好一家人的饭菜，等待家人下班归来。图为梓涵和哥哥。

忙忙碌碌两年过去了，日子看似和普通人家一样寻常。但实际上，养1个SMA的孩子，约等同于养3个同龄的孩童，磋磨人得很。

小孩子身体抵抗力不如成年人，头疼脑热生病是常事，可发生在卢珊珊家里就是致命的大事。梓涵的身体要比普通小孩子更弱，隔三岔五呼吸道感染，引发肺炎，不及时吸痰上呼吸机就会痰堵，窒息而亡。图为梓涵爸爸一有空就陪梓涵。

哥哥又有鼻窦炎，一旦生病发烧，也会交叉感染给梓涵，卢珊珊只能把两个孩子隔离照顾，忙着定时消毒，经常一熬就是好几晚不能睡。梓涵确诊好几年了，生病的次数不在少数，忙上忙下照顾两个孩子已是常态。其中艰苦心酸不提，庞大的费用支出就让人喘不过气来。

维持生命，一年要十几万

如今梓涵一年要打3针诺西那生钠，此外家里要备着呼吸机、吸痰器、矫姿椅、站立架等医疗器械，防止孩子在家发生意外，也要定时做日常护理、简易康复，避免梓涵腿脚长变形。每年固定花费达十几万，卢珊珊一家顾不得怨天尤人，只是埋头苦干。图为妈妈卢珊珊照顾梓涵。

梓涵的爷爷在机械厂操作使用机器，梓涵的奶奶在衣服包包厂干剪线头类的杂活，两人赚得的钱用来维持家里的日常开支。梓涵的爸爸鞠汶沅则在做快递员，经常早上5点多起床，一直忙到晚上10点多才回家吃晚饭，一天工作时长达16个小时。图为梓涵爸爸带着儿子跑快递。

梓涵自己无法坐立，喜欢让人抱着坐起来玩。心疼媳妇每天含辛茹苦照顾孩子，鞠汶沅回家后，如果还有精力会带着两个孩子唱儿歌，抱着梓涵玩踏马，这是梓涵一天中最开心的时刻。

为了挣钱给梓涵治病，鞠汶沅平时工作特别拼，为了多送几个件，曾好几次摔下楼受伤。几个月前，梓涵突发重疾，紧急拨打救护车专线送到医院。鞠汶沅跟领导说明情况后，慌乱丢下了工作往医院赶，好在梓涵有惊无险，可鞠汶沅却因为缺勤几天，差点丢了工作。图为爸爸陪梓涵玩游戏。

后续几天，领导鉴于鞠汶沅认错态度良好，更加卖力工作以及写保证书，才让他保住了快递员的饭碗。“很感激网友愿意对我们伸出援助之手，我们自己也要努力成为孩子的保护伞。（我们）生下了她，就要对她负责，不能让她白来人间一趟。”再苦再累，鞠汶沅也很珍惜这份能够多劳多得的工作。

但SMA病情复杂，不仅要定期打针还得定期康复。普通家庭劳碌辛苦一整年赚来的钱，可能只够打三针药、买一台机器，再负担不起别的费用。梓涵长期生病，耽误了康复。虽然诺西那生钠打了7针，但也只能续命，不做康复只用药，效果不大。图为病床上的梓涵。

“不做康复的话，孩子的身体会越来越差，而且每次生病都可能伴随着生命危险，我不敢疏忽。现在要定期给她打针、护理，用口服药和买康复设备，一下花销特别大，家里实在扛不住了。”卢珊珊很担心因为费用问题，梓涵无法正常康复，危险系数会越来越高。卢珊珊绝不希望梓涵在感受过家人的爱意、世界的多彩后，又不得不再次面对死亡。图为梓涵在做康复。（文|星海 图|家属提供）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。

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